Хмура борется за «Хумиру»
10 июля к депутату горсовета Игорю Хмуре со слезами на глазах обратилась Виктория Корнюшина, мама единственного в Запорожье ребенка-инвалида с редким заболеванием: «Ювенильный ревматоидный артрит». С 9 месяцев мальчик мучается от страшных болей в суставах. В 2012 году спасением для больного ребенка стал препарат Хумира, стоимостью 14 000 гривен в месяц. Несмотря на то, что в Украине закупка и выдача данных препаратов осуществляется согласно государственной программе, вот уже год семья Корнюшиных ждет от запорожских чиновников денег на лекарство. Пока депутат ведет переписку с городским и областным управлением здравоохранения ребенок умирает на глазах у родной матери.
Я потратила на лекарство около 100 тысяч, а мне выписали 200 гривен
По словам Виктории, диагноз у ребенка достаточно серьезный, он постоянно принимает медицинские препараты. В сентябре 2012 года, когда медики прописали маленькому пациенту новое лекарство – «Хумиру», в состоянии ребенка наметилась положительная динамика: снизилась температура, прекратилась светобоязнь, вернулась способность ходить. Осенью 2012 года Приказом Министерства Здравоохранения № 832 от 22.10.2012 был утвержден унифицированный клинический протокол медицинской помощи детям больным на ювенильный ревматоидный артрит.
Я потратила на лекарство около 100 тысяч, а мне выписали 200 гривен
По словам Виктории, диагноз у ребенка достаточно серьезный, он постоянно принимает медицинские препараты. В сентябре 2012 года, когда медики прописали маленькому пациенту новое лекарство – «Хумиру», в состоянии ребенка наметилась положительная динамика: снизилась температура, прекратилась светобоязнь, вернулась способность ходить. Осенью 2012 года Приказом Министерства Здравоохранения № 832 от 22.10.2012 был утвержден унифицированный клинический протокол медицинской помощи детям больным на ювенильный ревматоидный артрит.
Согласно данной программе, средства на закупку препаратов для лечения детей с таким диагнозом выделяются из государственного бюджета. Однако, по словам мамы ребенка, несмотря на её многочисленные обращения к главному педиатру города, в управление здравоохранения города и области, с сентября 2012 по апрель 2013 года она вынуждена приобретать лекарство за свой счет. Сумма немаленькая, учитывая, что Виктория – мать-одиночка, воспитывающая двоих детей. – Я продавала все подряд, просила деньги у знакомых, в благотворительных фондах, а мне выписали 200 гривен материальной помощи от управления социальной защиты и выделили 4000 гривен в 2012 году на лекарства, которых не хватило даже на половину месячной дозы препарата, - говорит Виктория. - В мае 2013 года я купила последнюю упаковку «Хумиры».
Кто ответит за боль ребенка?
На данный момент ситуация с ребенком критическая: мальчик перестал ходить, температура поднялась до 39, обострилась боль в суставах, ребенок не спит по ночам от боли. Средств на дальнейшую покупку жизненно-важного препарата у матери нет. На основе жалобы Корнюшиной В.В., депутат подготовил соответствующие депутатские обращения на областное и городское управление здравоохранения, а также департамент финансов запорожской обладминистрации с целью выяснить, почему местными чиновниками игнорируются поручение Президента Украины Януковича В.Ф. от 30 сентября 2012 года 1-1/2338 и Приказ МОЗ № 832 от 22.10.2012.
На депутатский запрос приходят ответы с просьбой выделить материальную помощь
Ответы чиновников заставили плакать не только маму мальчика, но и повергли в шок депутата. Чиновники городского управления здравоохранения вообще решили не отвечать на депутатский запрос. Наверное, решают более глобальные вопросы или заняты реформированием местной медицины. В связи с этим, к решению вопроса подключилась Лилия Гриневич, народный депутат, глава парламентского Комитета по науке и образованию, которая в свою очередь направила соответствующие обращения в Министерство охраны здоровья.
Кто ответит за боль ребенка?
На данный момент ситуация с ребенком критическая: мальчик перестал ходить, температура поднялась до 39, обострилась боль в суставах, ребенок не спит по ночам от боли. Средств на дальнейшую покупку жизненно-важного препарата у матери нет. На основе жалобы Корнюшиной В.В., депутат подготовил соответствующие депутатские обращения на областное и городское управление здравоохранения, а также департамент финансов запорожской обладминистрации с целью выяснить, почему местными чиновниками игнорируются поручение Президента Украины Януковича В.Ф. от 30 сентября 2012 года 1-1/2338 и Приказ МОЗ № 832 от 22.10.2012.
На депутатский запрос приходят ответы с просьбой выделить материальную помощь
Ответы чиновников заставили плакать не только маму мальчика, но и повергли в шок депутата. Чиновники городского управления здравоохранения вообще решили не отвечать на депутатский запрос. Наверное, решают более глобальные вопросы или заняты реформированием местной медицины. В связи с этим, к решению вопроса подключилась Лилия Гриневич, народный депутат, глава парламентского Комитета по науке и образованию, которая в свою очередь направила соответствующие обращения в Министерство охраны здоровья.
В ходе переписки выяснилось, что департамент здравоохранения областной администрации, по вопросам разработки программы по обеспечению детей больных ревматоидным артритом, в департамент финансов даже не обращался. Хотя областное управление здравоохранения подтвердило информацию о том, что препарат «Хумира» входит в перечень медикаментов, рекомендованных приказом министерства. Однако почему в 2012-2013 годах управление не обеспечило ребенка инвалида жизненно важным препаратом – не ответили. Зато не забыли рекомендовать депутату выделить средства из депутатского фонда на лечение мальчика. И пообещали, что в 2014 году, вопрос обеспечения ребенка препаратом «Хумира» будет решен. Вот только вопрос: доживет ли Максим до 2014 года?
